For bare få måneder siden var livet med lille Lydia fyldt med grin, leg og hverdagsglæde.
Hun elskede at følge sin storesøster overalt, og familien nød en tilværelse, som lignede enhver andens. Men en dag ændrede alt sig.
I et rørende skriv på en hjemmeside fortæller forældrene, hvordan de fik den besked, ingen nogensinde burde høre. Deres datter lider af en sjælden og dødelig sygdom.
– Forældres værste mareridt er at miste deres barn. Vores datter Lydia er 3 år gammel. Hun er så fuld af liv. Hun elsker at lege side om side med sin storesøster. Men hendes lille krop er ved at dø. Før hendes sygdom tager over, og hjerneskaden begynder, har vi én chance for at ændre hendes skæbne – og det skal ske snart.
Sådan skriver forældrenen på en GoFundMe-side, hvor de nu samler penge ind til den deres lille syge datter.
Den lille pige har fået diagnosen Sanfilippo syndrom type B, som er en arvelig og fremadskridende sygdom, der langsomt nedbryder barnets hjerne og krop.
– Vores søde Lydia fik diagnosen en sjælden genetisk lidelse kaldet Sanfilippo syndrom type B, som er dødelig. Forventet levetid rækker ikke over teenageårene.
En kamp mod klokken
Sanfilippo syndrom betyder, at Lydias krop mangler et vigtigt enzym, der normalt hjælper med at nedbryde sukkerstoffer.
Uden det ophober der sig affaldsstoffer, som langsomt ødelægger hjernen.
Forældrene forklarer, at der endnu ikke findes en godkendt behandling, men der er håb i de forsøg, der pågår.
– Der findes ingen nuværende behandling eller kur godkendt af FDA, kun kliniske forsøg. Men der er HÅB. Disse kliniske forsøg har en genterapi og en enzymudskiftningsbehandling.
De ved, at tiden er knap. Hvis ikke behandlingen gives i tide, vil sygdommen nå at skade hjernen uopretteligt.
– Det betyder, at vi har omkring et år eller mindre, før hjerneskaden begynder og tager over. Vi har brug for 6 millioner dollars for at finansiere en behandling, der kan blive tilgængelig for hende så tidligt som sommeren 2026.
Beløbet svarer til næsten 40 millioner danske kroner.
Et kald til verden
Forældrene nægter at give op. De beder ikke kun om økonomisk hjælp, men om, at verden ser deres datter, og hjælper dem med at kæmpe for hendes liv.
– En dag, når min 6-årige datter, Heidi, kan forstå det, vil jeg ikke være nødt til at forklare hende, at hendes lillesøster skal dø.
Deres mål er at give Lydia en chance ikke bare for at overleve, men for at få et liv.
– Vi kan ikke bare læne os tilbage og acceptere, at hun skal dø, når vi ved, der findes behandlinger derude. Denne kampagne for hendes liv er så akut, som det kan blive. For Lydia er det nu eller aldrig.
Og til sidst lyder familiens håb, som mange har delt videre:
– Hver en dollar tæller. Vi har brug for et mirakel, og denne verden af fællesskab kunne være vores mirakel.
Sikke en hjerteskærende sag. Hjælp os gerne med at sende familien motiverende ord i kommentarfeltet på Facebook.
LÆS MERE:
- Pige død efter at være blevet sendt hjem fra akutmodtagelsen
- 9-årig William samler på pant for at støtte kampen mod kræft
